Helft Jannis

Liebe Freunde von Jannis,

lange gab es keine neuen Meldungen, denn Jannis war sehr damit beschäftigt, seine kleine Welt kennenzulernen. Neben den Besuchen im Krankenhaus, der Krankengymnastik usw. erlernte er den aufrechten Gang. Seine Mama sagte zwar, er laufe wie „John Wayne“, aber nun kam er noch schneller überall hin und überall ran. Etliche Zähnchen haben ihn beim Durchkommen sehr geärgert. Er war auch ein ganzes Stück gewachsen und schwerer geworden. Die Medikamente mussten entsprechend angepasst werden.

Über ein Jahr lang wurde vergebens nach einem passenden Stammzellspender für Jannis gesucht. Nur durch weitgehende Isolation war es gelungen, ihn so lange infektfrei zu halten.

Da es nirgends Übereinstimmungen mit seinen HLA-Merkmalen gab, musste sich die Familie auf eine weitere, längere Wartezeit einstellen  und versuchte, „Normalität“ in den Alltag zu bringen.

In all dieser Zeit fanden deutschlandweit viele Typisierungsaktionen statt. Es erfolgten auch immer wieder Aktionen und Spendenaufrufe zu Gunsten der DKMS für „Jannis und andere“.

Darüber haben wir uns sehr gefreut und möchten uns an dieser Stelle bei allen Beteiligten herzlich bedanken.

Wie wir erfuhren, sind aus unserer Typisierungsaktion in Hammah schon einige Spender für andere Patienten gefunden worden.

Leider war für Jannis kein passender, sein genetischer Zwilling, dabei (wie bei ca. 30% aller anderen  Suchenden). Auch in den Nabelschnurblutbanken wurde kein 100%-tig passendes Präparat gefunden.

Nach einem Besuch und diversen Untersuchungen in der Uniklinik Ulm wurde wegen der aussichtslosen Spendersuche die Möglichkeit einer haploidenten Transplantation vorgeschlagen. Das bedeutet, dass Stammzellen von einem Elternteil - durch spezielle Verfahren aufgearbeitet -  dem Kind übertragen werden.

Da Jannis` Gesundheitszustand zu dem Zeitpunkt relativ gut war, nach wie vor aber das Risiko einer Infektion bestand und sich auch die Dauereinnahme der Medikamente  ungünstig auswirkte, wurde entschieden, Jannis dort transplantieren zu lassen. Natürlich wäre  ein Spender mit 10 von 10 übereinstimmenden Merkmalen besser gewesen, aber der war ja leider in keiner Kartei.

Von da an überstürzten sich die Ereignisse. Ganz kurzfristig gab es einen Termin, zu dem auch gleich alles für einen evtl. längeren Krankenhausaufenthalt mitgebracht werden sollte. Die erforderlichen Untersuchungen wurden durchgeführt und man wählte den Vater als Spender. Der durfte dann erst einmal wieder nach Hause fahren, während Jannis in der Klinik weiter untersucht und vorbehandelt wurde.

Dann musste der Vater wieder anreisen. Nun wurden beide für die Übertragung vorbereitet. Der Vater bekam einige Tage Spritzen, durch die die Stammzellproduktion angeregt wurde. Das war verbunden mit grippeähnlichen Gliederschmerzen. Bei Jannis wurden parallel dazu die körpereigenen Stammzellen durch eine Chemo-Therapie zerstört. Während dieser Zeit ging es dem kleinen Mann nicht gut. Seine Schleimhäute waren sehr angegriffen und er konnte nicht essen und trinken, denn er hatte Schmerzen beim Schlucken, zeitweise spuckte er Blut. Das Leben in dem ca. 4 qm großen Zelt, das mit einer besonderen Klimaanlage (mit leichtem Überdruck wird Luft über einen Keimfilter von Bakterien und Pilzsporen gereinigt) ausgestattet ist, war auch nicht einfach. Alles was in das Zelt kam oder dort auf den Boden fiel musste desinfiziert werden. Außerdem musste seine  Mama aufpassen, dass er sich nicht die Schläuche  herauszog.

Einen Tag vor der Übertragung wurde beim Vater „geerntet“. Diese Stammzellen wurden im Labor bearbeitet und  am nächsten Tag Jannis zugeführt

Am 23.03.2010, „dem Tag Null“, erhielt er die bearbeiteten Stammzellen.

Die Eltern können nur unter strengen Hygienemaßnahmen zu ihm. Kein Knuddeln oder Kuscheln mehr,- nur Handschuhe, Mundschutz und Kittel,- alles für die Sicherheit.

Pünktlich zum „Tag 10“ nach der Transplantation stellten sich dann die ersten Zellen ein. Das war ein gutes Zeichen. Ein unangenehmer Hautausschlag und Fieber konnten glücklicherweise schnell behandelt werden.

Nun hoffen wir alle, dass sich mit dem Anstieg der Zellen die Schleimhäute regenerieren und dass kein Infekt auftritt, damit sich Jannis  bald von den Strapazen erholt und irgendwann mit seiner Mama das Zelt verlassen kann.

Wir sind ganz stolz auf unseren kleinen Kämpfer und hoffen, dass sich alles zum Guten wendet.

Auch wenn Jannis eine Behandlung bekommen hat, bitten wir nochmals alle Leser sich typisieren zu lassen. Für viele Suchende ist es wichtig, dass der passende Spender bereits registriert ist und schnell gefunden werden kann. Sonst geht wertvolle Zeit verloren.

Jeder, auch Sie oder Ihre Angehörigen könnten betroffen sein.

Herzliche Grüße

Oma von Jannis