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29.06.2010
es kommt uns vor, als sei seit der Transplantation eine Ewigkeit vergangen und doch sind es gerade mal 3 Monate. Deshalb möchten wir einen kurzen Zwischenbericht schreiben.
Jannis hat sich von der Chemotherapie und den Leberkomplikationen gut erholt. Die Schleimhäute sind verheilt, Essen und Trinken schmeckt wieder und auch die Haare fangen an zu wachsen. Die Kraft kommt wieder und damit auch die Ausdauer beim Laufen, Klettern und ... Bobbycarfahren. Langsam verbessern sich auch die Blutwerte. Die Ärzte sind sehr zufrieden und wir auch. Nur mit dem Sprechen hapert es noch.
Als Nächstes soll nun festgestellt werden, ob sich die T-Zellen und damit ein Teil des Immunsystems gebildet haben. Für diese Untersuchung wurde bereits Blut entnommen, aber die Auswertung dauert 8 - 10 Tage. Dieser Auswertung fiebern wir entgegen, denn ohne diese T-Zellen hat er keinen Schutz vor Keimen, Pilzen, Bakterien und Viren aus der Umwelt. Bisher muss er deshalb viele verschiedene Medikamente einnehmen und vor unnötigen Kontakten geschützt werden.
Im Moment schwitzen Jannis und seine Mama in Ulm bei mehr als 30 Grad. Als sie Anfang März nach Ulm fuhren lag noch Schnee. Bei den täglichen Spaziergängen im Freien freut sich Jannis am meisten auf die angrenzende Schnellstraße, um dort Autos zu gucken. Ein Highlight war der hupende Autokorso nach dem Spiel Deutschland gegen Ghana.
Ein Besuch der Oma hat auch sehr viel Spaß gemacht und einige Tage für Abwechslung gesorgt. Zum Glück kommt der Papa regelmäßig und bringt schöne Sachen zum Spielen mit.
Wir hoffen, dass alles weiterhin so positiv verläuft. Die Wartezeit wollen wir dann gerne weiter überbrücken.
Bedanken möchten wir uns bei allen, die weiterhin, in welcher Form auch immer, an uns denken und uns die Daumen drücken.
Liebe Grüße
Familie von Jannis
Gästebuch - Neueste Einträge
Midori Hirose
Hallo liebe Jannis und Eltern,
unsere Tochter ist 2 Wochen später als Jannis geboren und leidet auch an der familiären HLH. Wie Jannis hat auch sie mit 2 Monaten fieber bekommen...
Wir wunschen dass bei Jannis alles gut läuft.
Montag, 16. August 2010
von Waaden
Hallo ihr lieben,wie sieht es aus bei Euch? Alles in Ordnung? Wie geht es Jannis und wie sind seine Werte,seid ihr schon wieder zu Hause das macht uns neugierig Ihr wißt ja gleiches schicksal. Meldet Euch bitte oder schreibt eine Mail.Gruß Petra und ...
Samstag, 14. August 2010
Ingrid
Hallo kleiner Schatz!
Ich weiß genau was Deine Eltern durchmachen unser kleiner Racker eineinhalb der auch wie Du Jannis heißt hat JMML er hat die Transplantation genau einen Tag nach seinem 1.Geburtstag bekommen. Wir haben auch keinen Spender gefun...
Freitag, 09. Juli 2010
Jessy
Hallo liebe Eltern von Jannis...
Ich hoffe sehr von ganzem Herzen, das es euch und dem kleinen Jannis den Umständen in sprechend gut geht...
Gibt es denn schon etwas neues???
Ich habe mich heute hier registriert und wollte schauen, ob ich...
Samstag, 12. Juni 2010
von Waaden
Hallo,ihr lieben.Ich hoffe ihr habt den ersten und schwersten Teil gut überstanden? Den bei uns von den Werten her siehts nicht so gut aus es zehrt sehr an den Nerven da keiner sich das Erklären kann woher es kommt.Waren jetzt in Hamburg ...
Dienstag, 01. Juni 2010
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