DKMS

DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei
gemeinnützige Gesellschaft mbH

Mit Stammzelltransplantation gegen Leukämie

Die DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei gemeinnützige Gesellschaft mbH ist mit über 1.896.178 registrierten Spendern die weltweit größte Stammzellspenderdatei. In den letzten 17 Jahren hat sie über 17.141 Stammzelltransplantationen ermöglicht. Alle 45 Minuten erkrankt in Deutschland ein Mensch neu an Leukämie, darunter viele Kinder und Jugendliche. Für viele dieser Menschen bietet die Stammzelltransplantation die einzige Chance auf Heilung – vorausgesetzt sie finden einen passenden Spender. Da die Wahrscheinlichkeit einer Übereinstimmung innerhalb der Familie bei maximal 30 Prozent liegt, ist man in den meisten Fällen auf einen Fremdspender angewiesen.

Das Hauptanliegen der DKMS ist der kontinuierliche Ausbau der Datei, um möglichst vielen Leukämiepatienten eine neue Chance auf Leben zu geben. Inzwischen kann für etwa 80 Prozent der Betroffenen ein passender Spender gefunden werden. Ein großer Erfolg, doch noch immer wartet jeder fünfte Patient vergeblich.

Neben dem Ausbau der Spenderdatei arbeitet die DKMS daran, die Qualität der Datei und die Effizienz der Spendervermittlung ständig zu verbessern. Zu diesem Zweck wurde 2001 auch ein eigenes Labor in Dresden eingerichtet, das DKMS Life Science Lab.

Darüber hinaus sieht die DKMS ihre Aufgabe in der Aufklärung der Bevölkerung über die Chancen der Stammzelltherapie für Leukämiekranke. Denn auch aufgrund von Unkenntnis und mangelhafter Information erhalten nicht alle Patienten die Möglichkeit einer Stammzelltransplantation.

Entstehung der DKMS

Den Anstoß zur Gründung der DKMS gab 1991 das Schicksal der leukämiekranken Mechtild Harf, die eine Stammzelltransplantation benötigte. Da eine bundesdeutsche Spenderdatei noch nicht existierte und die Suche über ausländische Dateien zu zeitintensiv und wenig erfolgversprechend gewesen wäre, starteten ihr Ehemann Dr. Peter Harf und ihre beiden Kinder verschiedene Aktionen, um einen passenden Spender zu finden.

Mit dem Ziel einer richtungsweisenden Veränderung der Situation in Deutschland gründeten Dr. Peter Harf und Professor Dr. med. Gerhard Ehninger am 28. Mai 1991 in Tübingen die DKMS als gemeinnützige Gesellschaft mbH. Als Geschäftsführerin wurde Claudia Rutt eingesetzt. Bereits im Gründungsjahr ließen sich über 68.000 potenzielle Spender registrieren. Im Jahre 1992 konnten sieben Stammzellspenden von DKMS-Spendern ermöglicht werden.

Mittlerweile werden pro Monat mindestens 240 Stammzelltransplantate an Patienten im In- und Ausland vermittelt. Seit 1997 ist die DKMS eine hundertprozentige Tochter der DKMS Stiftung
Leben Spenden. Die Schwerpunkte der Stiftung sind – neben der Verbesserung der Situation von Leukämiepatienten durch die DKMS – die Förderung von wissenschaftlichen Projekten sowie Maßnahmen und Einrichtungen zur Verbesserung der Patientenbetreuung und –nachsorge.

Initiativen der DKMS

Die DKMS nutzt viele Wege, um ihr Ziel zu erreichen. Gemeinsam mit lokalen Initiativen führt sie Typisierungsaktionen durch, um neue potenzielle Stammzellspender aufzunehmen. Die lokalen Gruppen organisieren vor Ort kreative Events, Benefizkonzerte und andere Sonderveranstaltungen, um möglichst viel Aufmerksamkeit auf die Arbeit der DKMS bzw. auf konkrete Patientenschicksale zu lenken und die Aktionen finanziell zu unterstützen.

In Kooperation mit Unternehmen der freien Wirtschaft hat die DKMS bereits über 2.281 so genannte Betriebstypisierungen durchgeführt. Diese bieten Mitarbeitern die Möglichkeit einer schnellen und günstigen Registrierung. Die Blutabnahme findet am Arbeitsplatz statt und die Kosten für die Typisierung werden häufig von den Betrieben übernommen.

Darüber hinaus können sich Interessierte auch per Post oder per Internet (www.dkms.de) in die Stammzellspenderdatei aufnehmen lassen. Die hierzu erforderliche Blutabnahme findet in Abstimmung mit der DKMS beim Hausarzt statt. Alternativ besteht die Möglichkeit, sich an den DKMS-Standorten Tübingen, Köln und Hövelhof sowie in verschiedenen Partnerkliniken registrieren zu lassen.

Für Spendenwillige, die die Registrierungskosten nicht übernehmen möchten, ist es möglich, dass Privatpersonen oder Unternehmen eine Patenschaft übernehmen. Die Aufnahmekosten je Spender betragen derzeit 50,- Euro.

Von der Registrierung zur Stammzellspende

Finanzierung

Die DKMS wurde in ihren ersten Jahren durch die Deutsche Krebshilfe, das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) sowie zahlreiche Firmen- und Privatspenden unterstützt. Mitte 1994 standen für den Dateiausbau keine öffentlichen Gelder mehr zur Verfügung. Seitdem ist die DKMS für den weiteren quantitativen Ausbau der Datei auf Spenden angewiesen.

Die DKMS hat immer versucht, die Typisierungen kostengünstig und in hoher Qualität zu garantieren. Sie arbeitet daher mit nationalen und internationalen Laboren zusammen. Die Kosten einer Registrierung betragen heute bei der DKMS 50,- Euro, während sie 1991 noch bei 600,- DM lagen. Die Kosten für die Ersttypisierung bei der Registrierung tragen oft die Spender selbst. Zudem können Paten die Kosten für Spendenwillige übernehmen, die diese nicht selber tragen möchten. Betriebstypisierungen werden von den Unternehmen oder den Mitarbeitern finanziert. Alle weiterführenden Typisierungen zur Vorbereitung einer konkreten Stammzelltransplantation wurden von Anfang an durch die Krankenkassen finanziert, die seit 1995 auch die Mittel für den Dateibetrieb (Personal, EDV) zur Verfügung stellen.

Zur Registrierung in der Spenderdatei ist anfangs nur eine 5 ml-Blutprobe und eine schriftliche Einverständniserklärung erforderlich. Voraussetzung für eine Stammzelltransplantation ist die nahezu hundertprozentige Übereinstimmung einer Vielzahl von Gewebemerkmalen zwischen Spender und Empfänger. Bei der Registrierung werden anhand der Blutprobe mindestens vier Gewebemerkmale (HLA-Merkmale) analysiert. In der Regel werden schon bei der Neuaufnahme alle relevanten Gewebemerkmale bestimmt. Die Untersuchungsergebnisse werden in der Datei gespeichert und stehen für den Patientensuchlauf in den Registern anonym zur Verfügung. Entscheidend für eine Stammzellspende ist die Übereinstimmung von mindestens sechs Gewebemerkmalen zwischen Spender und Patient. Verlaufen alle Untersuchungen positiv, erfolgen ein abschließender gründlicher Gesundheits-Check und eine letzte Aufklärung durch den Arzt. Erst dann muss der Spender verbindlich erklären, ob er mit der geplanten Stammzellspende einverstanden ist.

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