Helft Jannis

Ich heiße Jannis und erblickte am 14.11.2008 das Licht der Welt. Mir und meiner Familie ging es blendend. Alles war neu und aufregend. Als mein Papa Anfang Februar Geburtstag hatte und von der Mama einen Kurztrip in den Center Parc  geschenkt bekam, durfte ich natürlich nicht fehlen. Kaum angekommen und ausgepackt wollten wir schön in Papas Geburtstag hinein feiern was ich im Schlaf miterleben wollte. Leider kam es nicht dazu. Kurz vor Mitternacht  stellte meine Mama fest, dass ich hohes Fieber hatte.  Erst gelang es mit den Hausmitteln wie  Wadenwickeln  usw. die Temperatur zu senken. Irgendwann stieg es aber immer weiter an. So wurde ich ins Auto gepackt und ins Krankenhaus gebracht . Mit Fieberzäpfchen und Blutabnahme durften wir dann wieder zurück in den Center Park Leider war aber auch damit keine Besserung in Sicht und es ging den nächsten Tag wieder ins Krankenhaus, wo wir für über eine Woche  und mit verschiedenen Diagnosen stationär aufgenommen wurden.

Darauf folgten vier Tage Aufenthalt zu Hause und dann der nächste stationäre Aufenthalt in einem anderen Krankenhaus. Und auch dort wieder verschiedene Diagnosen und weiterhin hohes Fieber.

Nach dem an der Haut Einblutungen (Petechien) zu sehen waren und die Blutwerte die ganze Zeit konstant schlecht waren,  wurde Blut zu den Spezialisten im UKE Eppendorf geschickt.

Nun dauerte es nicht lange, da wurde ich mit Sack und Pack und Mama nach Hamburg verlegt. Dort wurde ich untersucht, getestet und ordentlich gepiekst, bis sie alle Blutwerte analysiert haben und die seltene Krankheit Hämophagozytischen Lymphohistiozytose (kurz HLH) diagnostizierten.

Das war ein Schock für die ganze Familie. Keiner kannte diese seltene Krankheit des blutbildenden Systems.  Einerseits waren alle froh, dass  nach den ganzen Wochen endlich der Feind einen Namen hatte, aber das diese Erkrankung so gefährlich und selten und und und … ist, das haben wir zu dem Zeitpunkt alle noch gar nicht verstanden.

Die Krankheit wurde mal ganz verständlich wie folgt erläutern:

Für die körpereigene Abwehr stehen eigentlich genügend Wachsoldaten mit scharfer Munition zur Verfügung. Doch im Falle eines Virusangriffs von außen schießen diese Soldaten blind um sich. Die Infektabwehr geschieht also nicht zielgerichtet, sondern verläuft völlig unkontrolliert und richtet sich damit auch gegen den eigenen Körper. Der Körper muss quasi vor seiner eigenen Abwehr geschützt werden.

Nachdem die Diagnose gestellt war, begann gleich die Behandlung. Ich weiß nicht, ob es mir von der Erkrankung oder den Nebenwirkungen der starken Medikamente schlechter ging,  aber es stand fest, es musste schnell und ordentlich behandelt werden. Denn ohne eine Behandlung verläuft diese Krankheit tödlich.

Ich war zu dem Zeitpunkt des Ausbruches der Erkrankung erst 2 ½ Monate und alle machten sich große Sorgen, ob ich das alles überstehe.

Unter der Behandlung hoffe ich darauf, ohne ein erneutes Aufflackern der Krankheit, bald einen Spender zu finden. Eine 100 % Heilung kann nur durch eine Knochenmarkspende  erfolgen.

Bis jetzt ist noch kein Spender gefunden, darum bitte lass dich typisieren, vielleicht kannst Du mir oder anderen helfen!