Helft Jannis

Liebe Freunde von Jannis,

lange gab es keine neuen Meldungen, denn Jannis war sehr damit beschäftigt, seine kleine Welt kennenzulernen. Neben den Besuchen im Krankenhaus, der Krankengymnastik usw. erlernte er den aufrechten Gang. Seine Mama sagte zwar, er laufe wie „John Wayne“, aber nun kam er noch schneller überall hin und überall ran. Etliche Zähnchen haben ihn beim Durchkommen sehr geärgert. Er war auch ein ganzes Stück gewachsen und schwerer geworden. Die Medikamente mussten entsprechend angepasst werden.

Über ein Jahr lang wurde vergebens nach einem passenden Stammzellspender für Jannis gesucht. Nur durch weitgehende Isolation war es gelungen, ihn so lange infektfrei zu halten.

Da es nirgends Übereinstimmungen mit seinen HLA-Merkmalen gab, musste sich die Familie auf eine weitere, längere Wartezeit einstellen  und versuchte, „Normalität“ in den Alltag zu bringen.

In all dieser Zeit fanden deutschlandweit viele Typisierungsaktionen statt. Es erfolgten auch immer wieder Aktionen und Spendenaufrufe zu Gunsten der DKMS für „Jannis und andere“.

Darüber haben wir uns sehr gefreut und möchten uns an dieser Stelle bei allen Beteiligten herzlich bedanken.

Wie wir erfuhren, sind aus unserer Typisierungsaktion in Hammah schon einige Spender für andere Patienten gefunden worden.

Leider war für Jannis kein passender, sein genetischer Zwilling, dabei (wie bei ca. 30% aller anderen  Suchenden). Auch in den Nabelschnurblutbanken wurde kein 100%-tig passendes Präparat gefunden.

Nach einem Besuch und diversen Untersuchungen in der Uniklinik Ulm wurde wegen der aussichtslosen Spendersuche die Möglichkeit einer haploidenten Transplantation vorgeschlagen. Das bedeutet, dass Stammzellen von einem Elternteil - durch spezielle Verfahren aufgearbeitet -  dem Kind übertragen werden.

Da Jannis` Gesundheitszustand zu dem Zeitpunkt relativ gut war, nach wie vor aber das Risiko einer Infektion bestand und sich auch die Dauereinnahme der Medikamente  ungünstig auswirkte, wurde entschieden, Jannis dort transplantieren zu lassen. Natürlich wäre  ein Spender mit 10 von 10 übereinstimmenden Merkmalen besser gewesen, aber der war ja leider in keiner Kartei.

Von da an überstürzten sich die Ereignisse. Ganz kurzfristig gab es einen Termin, zu dem auch gleich alles für einen evtl. längeren Krankenhausaufenthalt mitgebracht werden sollte. Die erforderlichen Untersuchungen wurden durchgeführt und man wählte den Vater als Spender. Der durfte dann erst einmal wieder nach Hause fahren, während Jannis in der Klinik weiter untersucht und vorbehandelt wurde.

Dann musste der Vater wieder anreisen. Nun wurden beide für die Übertragung vorbereitet. Der Vater bekam einige Tage Spritzen, durch die die Stammzellproduktion angeregt wurde. Das war verbunden mit grippeähnlichen Gliederschmerzen. Bei Jannis wurden parallel dazu die körpereigenen Stammzellen durch eine Chemo-Therapie zerstört. Während dieser Zeit ging es dem kleinen Mann nicht gut. Seine Schleimhäute waren sehr angegriffen und er konnte nicht essen und trinken, denn er hatte Schmerzen beim Schlucken, zeitweise spuckte er Blut. Das Leben in dem ca. 4 qm großen Zelt, das mit einer besonderen Klimaanlage (mit leichtem Überdruck wird Luft über einen Keimfilter von Bakterien und Pilzsporen gereinigt) ausgestattet ist, war auch nicht einfach. Alles was in das Zelt kam oder dort auf den Boden fiel musste desinfiziert werden. Außerdem musste seine  Mama aufpassen, dass er sich nicht die Schläuche  herauszog.

Einen Tag vor der Übertragung wurde beim Vater „geerntet“. Diese Stammzellen wurden im Labor bearbeitet und  am nächsten Tag Jannis zugeführt

Am 23.03.2010, „dem Tag Null“, erhielt er die bearbeiteten Stammzellen.

Die Eltern können nur unter strengen Hygienemaßnahmen zu ihm. Kein Knuddeln oder Kuscheln mehr,- nur Handschuhe, Mundschutz und Kittel,- alles für die Sicherheit.

Pünktlich zum „Tag 10“ nach der Transplantation stellten sich dann die ersten Zellen ein. Das war ein gutes Zeichen. Ein unangenehmer Hautausschlag und Fieber konnten glücklicherweise schnell behandelt werden.

Nun hoffen wir alle, dass sich mit dem Anstieg der Zellen die Schleimhäute regenerieren und dass kein Infekt auftritt, damit sich Jannis  bald von den Strapazen erholt und irgendwann mit seiner Mama das Zelt verlassen kann.

Wir sind ganz stolz auf unseren kleinen Kämpfer und hoffen, dass sich alles zum Guten wendet.

Auch wenn Jannis eine Behandlung bekommen hat, bitten wir nochmals alle Leser sich typisieren zu lassen. Für viele Suchende ist es wichtig, dass der passende Spender bereits registriert ist und schnell gefunden werden kann. Sonst geht wertvolle Zeit verloren.

Jeder, auch Sie oder Ihre Angehörigen könnten betroffen sein.

Herzliche Grüße

Oma von Jannis

Hurra ich hatte Geburtstag

Mitte November habe ich meinen ersten Geburtstag gefeiert. Es war ein tolles Fest.

Morgens fand mit den nächsten Angehörigen ein Taufgottesdienst statt. Es war sehr feierlich und die Erwachsenen hatten alle feuchte Augen, als Pastor Baumhauer gesprochen hat. Ich fand die grünen Liederzettel sehr schön und hab' damit gespielt. Weil wir so wenige waren durften bei der Taufe und beim Anzünden der Taufkerze alle am Taufbecken stehen. Beim Weggehen habe ich noch versucht den Taufbeckeneinsatz hochzunehmen und auszuschütten, aber das hat nicht geklappt. Papa war schneller und hat festgehalten (Spielverderber).

Wir fuhren dann nach Hause und ich konnte mich von der ganzen Aufregung bei einem Schläfchen in meinem Kinderwagen erholen.

In unserer Landhausgaststätte bin ich dann wieder aufgewacht. Auch dort waren wir in unserem kleinen Kreis allein, denn eigentlich wäre geschlossen gewesen. Das Gastwirtsehepaar hatte den Tisch wunderschön gedeckt mit einem grünen Tischband (an dem ich leider auch nicht ziehen durfte). Wir haben gut gegessen und getrunken und ich konnte zwischendurch mit meinem Bobbycar fahren.

Danach ging's wieder nach Hause und es gab den nächsten Höhepunkt. Ich hatte viele Geschenke bekommen und man zeigte mir, wie „auspacken" geht. Das hat Spaß gemacht. So viel schönes Geschenkpapier und alles knisterte. -

Irgendwann konnten die Erwachsenen nicht mehr abwarten und zeigten mir, was ich mit den Geschenken machen kann (und ich hab gedacht das Papier wäre die Hauptsache). Vor dem rockenden und tanzenden Esel hatte ich aber erst einmal Angst.

Danach gab es Kaffee und Torte. Alle stöhnten, weil sie so satt waren. Abends brachten dann Freunde meiner Eltern noch eine Schaukel mit Rutsche usw., die am nächsten Tag von Ihnen aufgebaut wurde. So gab es am nächsten Tag noch viel zu sehen und ich habe jetzt meinen Spielplatz zu Hause, solange ich noch keinen Kontakt zu anderen Kindern haben darf.

Es war ein gelungenes Fest und inzwischen habe ich mich auch an den Esel gewöhnt. Wenn der jetzt nach lauter Musik auf dem Couchtisch tanzt stehe ich davor und wackele mit meinem Pamperspopo .

Ich wünsche allen ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch.
Wir alle hoffen, dass ich die Feiertage zu Hause verbringen kann.

Euer Jannis

Ich habe es genossen, in meinem, mit wenig Wasser gefülltem, Planschbecken zu sitzen (den Oberkörper in Plastik eingehüllt und mit Schwimmpflaster abgeklebt, damit der Katheter nicht nass wird) und tüchtig auf's Wasser zu patschen. Krabbeln kann ich wie ein Weltmeister und das Laufen geht auch schon ganz gut. Die Dame von der Frühförderung hat mir die richtige Technik beigebracht und außerdem bekomme ich auch noch Krankengymnastik. Alle sagen, dass ich das ganz toll mache und viel Kraft bekommen habe. Nun arbeite ich daran freihändig zu gehen. Bisher siegte aber die Schwerkraft und ich habe schon einige blaue Flecken bekommen. Deshalb fühle ich mich auch auf meinem Bobbycar sicherer, denn damit komme ich überall hin und auch an vieles ran. Leider wurde mir Helmpflicht verordnet, weil ich auf die Fliesen geknallt bin.

Zähne habe ich inzwischen auch 3 Stück und ich kann schon vieles kauen und auch zerkauen.

Mittwochs ist immer noch UKE-Tag. In bestimmten Abständen muss ich an den Tropf und bekomme Immunglobuline oder so ähnlich. Das dauert mehr als 3 Stunden und ist sehrrr langweilig, weil ich nicht mit dem Schlauch spielen und mich auch nicht so sehr bewegen darf. Meine Medikamente muss ich auch immer noch nehmen. Manchmal überliste ich Mama und hau ihr die aus der Hand, bevor sie sie in meinen Mund spritzen kann.

Ein passender Knochenmarkspender wurde leider immer noch nicht gefunden und das, obwohl sich in diesem Jahr wieder tausende von Menschen haben typisieren lassen.

Wenn meine Mama mit mir schmust sagt sie immer: „Du bist einzigartig"!

Sie hat wohl recht und deshalb ist es so schwierig.

Viele Grüße

Euer Jannis

PS: Ich werde bald 1 Jahr alt. Mal sehen, wo wir die Party feiern können.

Hier mal wieder eine Zwischenmeldung von mir. Mir geht es recht gut. Ich habe zwar vor kurzem einen kleinen Schnupfen gehabt, diesen aber ohne Krankenhausaufenthalt und Reaktivierung der Krankheit gut überstanden.

Meine Eltern vermuten, dass ich gerade Zähne bekomme. Das wird aber auch langsam Zeit, damit ich meine Reiskekse nicht immer erst weich lutschen muss, bevor ich was davon essen kann.

Ich habe jetzt von einer tollen Freundin eine echte Bernsteinkette bekommen. Die soll mir das Zahnen erleichtern. Auf jeden Fall sieht das megacool aus und wenn keiner guckt, versuche ich daran zu kauen.

Ich bin total mobil geworden, denn ich kann mich zu beiden Seiten drehen und rolle so durchs Zimmer. Krach machen kann ich auch, wenn sich niemand um mich kümmert oder mir langweilig ist. Ich liebe es, mit meiner Mama spazieren zu gehen und beobachte wahnsinnig gerne laute Rasenmäher und Autos., wie es sich für einen richtigen Jungen gehört.

Wir fahren immer noch regelmäßig ins UKE Hamburg und meine Ärztin kann ich gut leiden. Gestern erst wurde mir Nervenwasser aus dem Rücken entnommen und untersucht, weil der letzte MRT-Befund nicht so gut ausgegangen war. Heute haben wir die telefonische Entwarnung bekommen das keine negativen Aktivitäten in meinem Gehirn sind. Das sind ja mal gute Nachrichten und alle haben sich gefreut. Die Chemotherapie setzen wir immer noch aus, das bekommt mir ganz gut. Inzwischen habe ich tolles blondes Haar bekommen. Ich wiege nun schon über 9600 g und bin ca. 72 cm groß und kann gar nicht verstehen, das alle stöhnen, wenn sie mich einen Augenblick tragen, denn das mag ich am liebsten.

Ganz viele nette Menschen und Gemeinschaften nehmen Kontakt zu meinen Eltern auf und spenden aus Erlösen von Straßenfesten, Fußballturnieren, Chorsammlungen oder Ortsteil-festen Geld auf das Spendenkonto der DKMS. Es ist ein Wahnsinn, wie die Menschen hier in unserer Umgebung zusammenhalten und uns und andere unterstützen und ich weiß, das ich und meine Eltern allen sehr dankbar sind.

Leider gibt es in Sachen Knochenmarkspender immer noch keine positiven Nachrichten. Aber die Fachleute aus dem UKE und meine Eltern geben nicht auf und planen gemeinsam wie sie mir eine Zukunft schenken können.

Bis bald

Euer Jannis